沈阳一男子患艾滋病 妻子守住四口之家

社会万象辽沈晚报2017-12-01 07:15

沈阳一男子患艾滋病 妻子守住四口之家

“我实在是太压抑了,接受你采访是想找个出口把心里憋着的秘密发泄出来。”赵敏的秘密就是她的丈夫是一位艾滋病患者。15年来,因为这个病他们从未去亲戚家吃过一顿饭,他们不断地搬家,从一个地方换到另一个地方,到哪里都不能说出那个秘密。因为一旦说出来,他们就会失去工作,孩子就会失去朋友。

只要给钱,无论是什么活,赵敏都愿意干,她拼尽全力支撑着这个家,她说,只要一家人还能守在一起,就有活下去的希望。

12月1日,世界艾滋病日,记者走进这样一个特殊的家庭,了解他们的生活、他们的内心。比起恐惧艾滋病,他们更恐惧被歧视,被抛弃。

怀孕四个月丈夫查出艾滋病

赵敏与丈夫陈好都是二婚,原配都因病去世,其实陈好的前妻就死于艾滋病,但因为住在农村,大家对这种病缺乏了解,只以为是得了传染病死的。

陈好被查出感染艾滋病毒时,赵敏已经怀孕四个月,她们刚刚结婚一年多,当时陈好的症状就是发高烧,四十多度,去了好几家医院做了各种检查,都没查出“毛病”,农村人多数会以为这就是感冒发烧,陈好的前妻也是这种症状被误诊去世的。

最后,在医生的建议下,陈好去沈阳市疾控部门做了检查。

“我记得特别清楚,他回来后就拉着我哭,说孩子不能要了,坚决不能要了,必须打掉。”赵敏听丈夫嘴里说出艾滋病这三个字时,并没有什么感觉,她从未听说过这种病,也根本不知道它的可怕性。

那个小生命在她的肚子里已经会动了,有时会拿小拳头打她的肚子,赵敏舍不得打掉这个小生命。她偷偷去医院做了各项检查,结果显示她是阴性,她问医生这个孩子能不能被感染,医生说“无法保证婴儿不被感染。”

赵敏纠结极了,她想留下这个孩子,又担心孩子被感染造成下一代悲剧。闹心时她出去不停地走,有时整宿在外面走,一刻也停不下来,挣扎的结果是她没舍得做掉这个孩子。

越明白越害怕 年年带孩子体检

赵敏有两个孩子,老大是与前夫所生,老二是与陈好所生,担心老二被感染如同一颗定时炸弹埋在这个家里,因为艾滋病毒有7年到13年潜伏期。

老二从出生到现在已经10岁,赵敏一年不落地每年带老二做一次检查,只有拿到那个HIV检查结果阴性报告她这一年才能踏实。

有一年冬天,老二突发高烧,40多度不退,后背起满了疱疹,赵敏第一次情绪崩溃了,在医院走廊里掩面痛哭,因为当年孩子他爸发病前也是高烧不退,也是身上起了疱疹。“为什么得病的不是我,为什么要让我孩子感染?”深深的内疚、自责、无助让赵敏极度恐惧,当初怀老二时她对艾滋病还不太了解,但此后这几年间,她不断从各种资料和渠道弄明白了这个病的可怕!

越明白越害怕,她时刻担心孩子被感染,这种担心有时让她透不过气。有一次她带着孩子去抽血化验,完事之后医生给了孩子一块面包和两块糖,老二因此非常高兴,对妈妈说“体检这么好啊,还有面包和糖吃。”孩子的话让赵敏的内心像针扎一样疼痛。

幸好,那次检查老二并没有查出被感染,后背的疱疹只是过敏反应。赵敏与丈夫相拥而泣,他们盼着孩子的潜伏期尽快过去,盼望孩子快快长大的心情超过任何一位父母。

赵敏时刻担心的还有陈好的艾滋病爆发,因为她听说家里艾滋病人去世后,当地疾控部门要上门进行防疫消毒。

“带着标识的防疫车往谁家门口一停,这个人家就没有秘密了。”陈好前妻去世时,虽然不知道她得的是艾滋病,只以为是传染病的情况下,他家就被全村人孤立了,村里人路过他家都绕着走,没人敢吃他家地里种出来的庄稼,没人敢买他家养的鸡鸭,再也没有村里人请他们去家里吃饭。

把药瓶的包装撕下来丢得很远

五年前,陈好在和平区疾病预防控制中心工作人员的关注下,接受免费治疗,服用的药物每天两次,一顿也不能落下,必须在每天规定时间内服下,一天也不能耽误。

“每次他爸把药带回家,两个孩子会一起冲过去把所有药瓶上的外包装全部撕掉,一个不留,然后丢到离家很远很远的垃圾桶里。”随着时间的推移,孩子们终于知道了家里的秘密,知道了这个绝对不能对外人说的病。

这个情景总是深深刺痛赵敏的神经,她难以想象假如她和丈夫将来因为艾滋病去世,留下这两个孩子该怎么活下去。赵敏还记得老家农村的一个孩子,她的父母都因为艾滋病去世了,那个孩子遭到了全村人的嫌弃,很多孩子会丢石头打她,有一次那个孩子买了一袋方便面,被别的孩子抢去用脚狠狠地踩碎后说“你吃吧,踩碎了给你吃。”

那次,赵敏买了一大袋子方便面偷偷挂在了那个孩子家的大门上。“我想她看见心里能得到一点安慰吧,我想让她知道这世界上还有人关心她。”赵敏很担心自己的孩子如此遭到社会的嫌弃。

“如果你们对同学说出爸爸的病,同学们再也不会跟你们玩了”,赵敏这样嘱咐孩子,其实赵敏即使不这么说,他们也早已经偷偷弄明白了这个病,知晓了它的可拍性,他们不但不敢跟同学提,即使在家里也绝口不提,似乎那三个字一经从嘴里说出来,就会伤害到自己和别人。

虽然陈好有病,但他们家至今没有分餐,依旧是同吃、同睡。“不能分,哪怕有一点防备他的举动他都能感觉到,立马情绪会低落下来。”赵敏说艾滋病患者非常害怕被歧视,外人就别提了,他们最害怕的是被家人嫌弃。

赵敏了解艾滋病传播的途径,知道在一起吃住是不会被传染的,所以她一直没主张分餐,但家里餐具、喝水的杯子都是准备四套,每个人都用自己的。

赵敏不在意,陈好自己却格外地小心谨慎。小时候给刚出生的老二冲奶粉,他都防着,家里没有一次性手套,他就找来塑料袋套手上再去碰孩子的奶瓶,孩子的衣物这么多年来从未与他的衣物混洗过,两个孩子长大了非常懂事,有时餐桌上给他夹菜,他都会制止,说“我不爱吃。”

一家人永远不能说的秘密

“跟你讲完我家的事,我的心里舒坦很多。”十五年来,赵敏第一次对陌生人毫无保留地讲述丈夫的病情、自己的生活,她压抑得太久,太久。

其实不是赵敏不想说,作为一个老实巴交的农村妇女,诚实守信是她们骨血里的本质,但现实逼得她必须紧紧咬住牙关,有关艾滋病的事情一个字儿都不能露出来。

“只要让别人知道你得了这个病,那人群就自动清退了,谁也不敢靠近你。”赵敏对此深有体会,最初她出来打工时,有时赶上陈好病情发作需要照顾,她请假时,老板问她家里什么病人,她只说是不太好的病就立刻下岗了。此后,她再也不敢说。

这个不能说的秘密对陈好造成的压力无疑要远远大于赵敏,“他很自卑,自从被查出感染后,他的活动范围曾经一度缩小至仅剩家庭内部。”陈好由于身体免疫系统渐渐被破坏,浑身没什么力气,能做的工作极少,只能偶尔在身体好些时出去打一点零工,帮人打打下手,所以他的朋友非常有限。

可这有限的朋友他也不能深交,有时干活结束工友约他一起喝酒,他从来都是拒绝,有时对方要上他家里吃饭,他更是推三阻四地回绝。

“老陈是个抠门。”工友们这么评价他,以为他是小气舍不得花钱。

有时累的时候,赵敏感觉特别孤独,在单位不敢跟同事说自己家里的事,回家不能跟丈夫说,更不敢跟孩子聊这个话题,亲戚早就断绝来往了,连亲姐妹都不再登她家的门,所以一切的事她都只能放在自己心里装着,越装越多,越来越满,让她感觉窒息。

曾经有几次,丈夫不堪精神和身体的双重折磨,半夜跑出去要自杀,他们的孩子追出去拉住爸爸不放手:“爸爸,你要是死了,我们就没有爸爸了,你不能死。”

一家人艰难又顽强地活着

赵敏有时很像一个超人,她能一天拆除一百多面废弃的砖墙,再把上千块砖清理干净码起来,天黑之后老板会过来结算,码一块砖工钱是几分钱,只需一天,赵敏的双手十个指头就磨烂了。

因为丈夫身体不好,尤其在刚开始吃药时反应很大,只能长期卧床,赵敏是全家唯一的劳动力,她一刻也不敢停歇,两个孩子要吃饭、要上学,全家人要活下去。

几乎是只要给钱,不管什么活,赵敏都肯干,在她的找工作原则里从来不问“累不累啊?脏不脏啊?”赵敏干过田地里的农活,到城里后她做过保洁,干过搬运,码过砖,搬运过货物。

“我从来没有在家过大年三十,因为过年的时候加班有加班费,所以只要过年时需要加班永远是我上。”加一次班赵敏能赚80元、100元不等。

为了节省每一分钱,赵敏从来不在单位,不在外面吃饭,每天午饭都是从家带的一块馒头加上点咸菜,因为一个盒饭的10元钱对她来说都是珍贵的,有时候她省下这10元钱仅仅是想在回家时能给陈好买一点新鲜水果,陈好吃药反应大,恶心难受,吃点水果能好受一些。

赵敏拼命打工也是为了孩子的学费,两个孩子都在上学,有时老大回家围着她转啊,转啊就是不说话,她知道这是学校又要交钱了,孩子知道家里钱紧张不好意思开口。“老大你放心,多少钱妈给你交。”为了这个承诺,赵敏要连续几天加班,一点一点攒这几百元钱。

有时候,陈好情绪很焦躁,他往外推赵敏,吼她,让她走,让她带着孩子离开这个家。

“说实话,不是没想过离开,真的太累了,身体和精神都很累,但是我只是想想,绝对做不出那样的事儿。”赵敏总是跟孩子们说,只要一家人还能在一起,就没有什么过不去的坎。

对话:

希望秘密公开后也能活得快乐

记者:老公得民艾滋病,你跟着他后悔吗?

赵敏:不后悔,老公自己后悔与我结婚害了我,但我不那么认为,他对我、对我的孩子特别好,这是我离不开他的原因。

记者:你觉得这个病可怕吗?

赵敏:这个病本身没有那么可怕,尤其现在有药物可以控制,但整个社会对这个病的误解和歧视非常可怕。

记者:你希望如何改变?

赵敏:我希望没有秘密。我希望说出一切,大家还是像以前一样接受我们,不对我的孩子另眼相看,不要孤立他们。

记者:你对孩子未来很担忧吗?

赵敏:这是我最担忧的,我害怕自己所承受的苦闷延续到孩子身上,害怕他们长大后被社会孤立。

记者:你得到过别人的帮助吗?

赵敏:我得到过很多很多人的帮助,尤其是和平区疾病防治中心的人,他们非常关心我们一家人,无论是病情还是生活,真正地给我们很多帮助和精神上的支持。

记者:你有什么愿望吗?

赵敏:我和孩子们一直有个愿望,如果有比我们家还穷还需要帮助的人,我们一定会竭尽全力去帮助。另外,如果艾滋病的研究部门在研究上需要我们家做出任何贡献,我们都愿意无条件提供协助,希望艾滋病早日被治愈,再也没有秘密,没有伤害。

(为保护隐私,文中人物使用了化名)

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