女子独力抚养双胞胎脑瘫儿23年 500斤胖儿想看病却走不出家门

社会万象辽沈晚报2017-12-07 07:23

原标题:独力抚养双胞胎脑瘫儿23年但这一次妈妈真的有点力不从心了 超500斤胖儿想看病却走不出家门

女子独力抚养双胞胎脑瘫儿23年 500斤胖儿想看病却走不出家门

女子独力抚养双胞胎脑瘫儿23年 500斤胖儿想看病却走不出家门

女子独力抚养双胞胎脑瘫儿23年 500斤胖儿想看病却走不出家门

爱心人士到马晓秋家,为张航郡进行刮痧排毒。本稿图片由辽沈晚报、聊沈客户端记者吴章杰摄 由于张航郡的脂肪层太厚,移动彩超检测不到心脏。

沈阳一个23岁小伙生病了,惊动了很多人,医生、消防官兵陆续出入他的家,可都对他束手无策。

这个小伙的体重超过500斤,从出生到现在从未下地走过路。

他出生时体重只有4斤,但由于先天脑瘫疾病,以及越来越能吃,体重持续飙升,以至现在移动都成了难题,已有一整年时间没有离开过卧室内的床。

儿子病了发烧呼吸困难只能整宿坐着

小伙名叫张航郡。昨日,他坐在卧室床上,身体靠在墙上,表情非常痛苦。他的嘴唇呈现紫红色,呼吸急促,他焦躁地用手抓身上的背心,想要脱掉。这件背心是特制的,是件超级大的斗篷式罩衫。

张航郡出生即患有重度先天性脑瘫,而且是早产儿,体重只有4斤。他生活不能自理,不能下地走路,也不会说话,完全是靠妈妈照顾生活。

母亲马晓秋不停地抚摸儿子的头,搂着他反复安慰着“没事的,没事的,一会就好了”。

一个多星期前,张航郡出现生病症状,晚上不肯睡觉,整宿坐着,按都按不倒;发烧,脸烧得通红,剧烈咳嗽。

知道儿子去医院比登天还难,马晓秋一直在家用药治疗,喂消炎药、止咳药,效果甚微,又买来雾化器在家做雾化,希望用这些方式缓解儿子的痛苦。

但一周过去了,张航郡情况没有好转,反而呼吸越来越困难。马晓秋不知如何是好了,看着儿子痛苦的表情,她万分焦急,但凭她一个人的力量是无论如何也不可能送儿子去医院的。

在慈善机构热心志愿者的帮助下,沈阳一家医院医生愿意上门为张航郡做身体检查;消防官兵接到求助,也愿意上门给予帮助。

医生来了但脂肪太厚仪器扫描不到心脏

家里突然出现这么多人,张航郡有些害怕,他嘴里发出“怕怕”的含混声音。马晓秋搂着他,寸步不离,安慰他说“没事,没事,都是来帮助你的。”

张航郡最后还是把身上那件唯一的罩衫掀下去了,可能他觉得这样呼吸能顺畅些。

张航郡坐在床上,整个身体就像一座山,堆满了脂肪。由于脂肪太多太厚,下半身几乎被上半身埋住,两条腿各露出一半。

医生带来便携式彩超机器,准备为张航郡做心脏彩超,看他心脏是否受到脂肪压迫出现问题。

“你们一起把他的胸部抬起来,露出心脏位置。”因为张航郡胸部如同两个面袋子挡着,需要两个人一起抬着,医生才能进行检查。

然而,机器在张航郡心脏部位扫描了半天,医生无奈地表示:“什么都扫描不到,脂肪太厚了,探测不到心脏,连肋骨都看不到。”

在家检查看病的计划宣告失败,他只能到医院进行检查。

消防来了想抬人出门只能破门

接到求助的三名消防官兵来到张航郡的家。张航郡家住在2楼,想出门要经过三道门:一道卧室门,一道家房门,一道楼门。

“卧室门都出不去,想出去就得破门。”卧室门只有80厘米宽,而张航郡自己不能独立行走,需要几个人同时把他抬起来才能移动。

消防队员表示,以前救援时也抬过胖子,但没抬过这么重的,抬三四百斤重的人曾经用了6名消防队员,抬张航郡估计至少得七八个人。

其实,对于送张航郡去医院治疗的方案,马晓秋觉得并不可行,除了移动难,检查也难,“他有自闭症,害怕陌生环境,到医院哪里都不熟悉,他情绪会焦躁,很难配合检查”。

现场的医生也表示,因为张航郡身体脂肪较厚,只有磁共振能扫描,但张航郡体型较大,进不去磁共振的机器,所以检查存在很大难度。

“最好有医生能上门为他抽血检查,确定病情后,在家里给他注射。”马晓秋说,这是目前最好的办法了。

妈妈给他剃头洗头他终于笑了

下午3时,虽然满屋子的人,马晓秋忙得满头是汗,但她还是从床下掏出一把电动推子,为张航郡剃头,剃完头,又端来一盆水,给他洗头。

水盆放在张航郡脖子下,她用身体顶着,一只手用一个杯子一下一下往张航郡头上浇水。张航郡痛苦的表情没了,表现出舒服的样子。

马晓秋就这样一次次重复给他浇水。水盆里还放着好几个饭碗,马晓秋故意把饭碗弄出叮当的响声,张航郡听着这个声音笑了。

其实,张航郡的头发已经短得不能再短,可以清晰地看见头皮,但每天他都要求母亲为他剃头,有时一天要重复做十几遍、二十几遍。

“自闭症孩子就是这样,喜欢重复一个动作,不愿改变。”马晓秋说。

1994年2月23日,由于早产加难产,张航郡患有重度脑瘫和严重自闭症。马晓秋舍弃了事业,在家专职照顾孩子。

张航郡一直不会走路,他的全部生活都是靠马晓秋料理。每天清晨到深夜,马晓秋很少能睡一个安稳觉。随着张航郡渐渐长大,体重越来越大,照顾他成了重体力活。

每天上午,马晓秋帮张航郡洗漱就是一个大工程——翻身、坐正、穿衣、哄着玩,经过一系列准备,张航郡才会让母亲给自己刷牙洗脸。

张航郡根本无法去卫生间,马晓秋自己设计、求人用旧木板做成的简易便凳,与张航郡的床紧紧相连。便凳的开孔距床边不到1尺远,但马晓秋用尽全身力气将儿子挪上便凳要十几分钟!每天,她都要如此重复这项“工作”,结束之后满身是汗。

夏天到了,为了避免张航郡患褥疮,马晓秋每天要这样为他擦身七八次,一天只能休息一两个小时。

最爱吃小食品一顿8个馒头两大碗肉不够

“他最初没有这么胖,是慢慢达到这么重的。”马晓秋说。

张航郡最爱吃小食品,饼干、牛奶、面包都是他的最爱,只要给他这些小食品,他就开心得不得了。

“我不是溺爱他,他有自闭症,情绪很容易焦躁,吃零食能让他得到满足感,能稳定他的情绪。”

就这样,因为甜食吃得比较多,张航郡慢慢胖了,体重从100斤到200斤,从300斤到500斤,一直在长。

张航郡的饭量也比一般人要大,一顿饭吃8个馒头、两大碗炖肉还不算饱,再吃一斤蛋糕都很轻松。目前家里最大的花销就是孩子吃饭。

张航郡的世界里只有吃和玩,除了零食,他最爱的就是坐在床上弹电子琴玩。“他弹不出调,就是喜欢按黑白键,听电子琴发出的声音。”马晓秋说,张航郡每天坐在床上扒拉电子琴,有时能扒拉好几个小时,不玩琴的时候就看电视。

“我家电视几乎24小时开着,闭掉电视他不干,嗷嗷喊。”其实张航郡根本看不懂电视节目,但是他喜欢听电视里传出的声音,看彩色画面。

体重300斤时消防曾经上门帮助洗澡

张航郡惊动消防官兵不是第一次,消防官兵曾经上门帮助他洗过澡,那时他19岁,体重300斤。

炎炎夏日,洗个澡凉快凉快,对于张航郡来说是一种负担也是一种奢侈。马晓秋回忆,那年夏天入伏以后,给孩子洗澡成了难题。因为家人都扶不动他,每天只好用水给他擦洗身体,每次都弄得满屋满地全是水。

沈阳市消防支队翟家中队消防官兵得知他的情况后,主动登门。因为张家地方太小,消防软担架没有用武之地。马晓秋找到一个厚床单,“这床单比较结实,就用这个抬吧!”

马晓秋把床单铺到被子上,大家将张航郡抬到床单上。然后消防官兵一人拽着一个角,6名战士分站两边,一起同时发力向上抬,最后合力抬着张航郡从卧室走到浴室。

那次张航郡进入浴室洗着热水澡,兴奋地不停拍手。马晓秋说:“那是他多年来第一次好好洗上一次热水澡。”那也成了唯一一次。

有个双胞胎弟弟爱唱爱画钢琴接近八级

昨日,在马晓秋家里,一个房间里大家在研究生病的张航郡该怎么办,另一个房间里却传出了优美动听的钢琴声,让这个家形成了迥然不同的画风。

弹钢琴的是张原郡,是张航郡的弟弟。很多人对张航郡不熟悉,但对他的弟弟张原郡并不陌生,张原郡经常出现在沈阳各大舞台演出,他的名字也经常上报纸和电视。

他们其实是双胞胎兄弟。

张原郡出生时也是脑瘫加自闭症患儿,但他的病情比哥哥轻。他不仅有唱歌的天赋,还会弹钢琴、会画画,从小就具有超强的模仿力。

马晓秋说,张原郡对音乐极其感兴趣,不需要老师指导,一首歌曲只要自己听几遍就会模仿着唱出来。虽然从未经过专业训练,他却能用意大利语、俄语、英语等多国语言唱歌,而且唱得与原唱非常神似。

“他听那些歌我都听不懂,每天他自己从手机上下载,有印度的,有意大利的,都是很难唱的那种。”马晓秋说张原郡非常爱唱歌,有时得控制他,不然嗓子都唱坏了。

除了唱歌、画画、打非洲鼓,张原郡钢琴弹得最好,目前他的水平接近钢琴八级。

不过,令人担忧的是,张原郡虽然没有哥哥那么胖,但体重也有250多斤。张原郡说:“最近我在排练准备春节上节目,等我闲下来就开始锻炼身体。”

对话母亲:

将来老大能捐遗

老二能生活自理

记者:这么多年,你作为一个单亲妈妈照顾两个孩子,辛苦了!

马晓秋:照顾两个孩子确实很累,这么多年我是连滚带爬走过来的,但我一点不后悔,我觉得每天跟他们在一起挺开心的。

记者:老大的身体目前不太好,下一步治疗你打算怎么办?

马晓秋:我只能尽自己最大能力去治疗,我不想送他去医院,折腾他太遭罪,希望社会能帮助他一下,希望能有志愿者上门为他抽血化验,以及注射,尽量减少他的痛苦吧。

记者:你为老大作过未来打算吗?

马晓秋:我知道这孩子身体不好,我已经作好打算了,希望他走的那天,遗体能捐献。一方面他这么胖,火化都困难;一方面我们一家人多年来受到社会各界许许多多的帮助,捐献遗体为社会做点贡献也算是回报吧。

记者:你是怎么把老二培养会弹钢琴的?

马晓秋:这孩子对音乐有点天赋,但最主要的是要感谢很多人的帮助,没有社会上那么多好心人的帮助,他的自闭症只会加重,不会像今天这样又会弹琴,又能演出。

记者:你最大的愿望是什么?

马晓秋:我希望老二张原郡生活能够自理,将来离开我也可以独自生活下去,希望这个社会能包容和接纳这样的孩子,给他们生存下去的空间。

辽沈晚报、聊沈客户端记者刘冬梅

正文已结束,您可以按alt+4进行评论