女儿患病“跳舞”不停 七旬翁锻炼十年照顾女儿

女儿患病“跳舞”不停 七旬翁锻炼十年照顾女儿

张守礼给女儿准备饭菜。

家住金州金润小区的70岁的张守礼大爷,每天的生活只有菜市场与家这两点一线,唯一的外出活动,就是每天早上2个小时的快步走,风雨无阻,他锻炼的目的极其简单,因为他要依靠健康的身体来照顾他的女儿,一个饱尝亨廷顿氏舞蹈症和精神分裂症折磨的可怜的女人。

厄运降临 妻子患怪病早逝 女儿受遗传影响同患怪病

张守礼的女儿张宏今年42岁,是家中的长女。妈妈在她12岁的时候,患“亨廷顿氏舞蹈症”过世了。亨廷顿氏舞蹈症是一种家族显性遗传型神经退化疾病,患者多在中年发病,逐渐丧失说话、行动、思考和吞咽的能力,它的发病率在西欧为3-7/100000,但中国、芬兰以及非洲黑人中较少见。遗憾的是,张宏以及她的母亲没能幸运地站在那个例外的行列中,她们都在三十几岁的年纪上病发。

因为妈妈早逝,为减轻家庭负担,张宏初中毕业就从黑龙江来到金州打工,生活简单、快乐,但在2003年春,也就是张宏30岁那一年,时常会感觉身体不由自主地抽动,她不由心生恐惧:难道自己遗传了妈妈的病?得知情况后,张守礼赶忙带张宏来到上海华山医院,诊断结果是张宏患上了亨廷顿氏舞蹈症,一个医学界至今无法彻底根治的疾病。

拿着诊断书,张守礼欲哭无泪,他仿佛看到女儿小时候蹒跚学步时摇摆着扑向他的怀抱,那时,他内心洋溢着为人之父的幸福和满足,但不久之后,他这30岁的女儿将以一种摇摆趔趄的步态走向生命的尽头。不甘心被命运左右的他带着女儿在上海华山医院住了下来,可是短短一个多月医药费就花了3万多元,而且症状丝毫不见缓解,医生也劝他带女儿回家休养。迫于现实的压力,张守礼带着女儿回到金州。

父爱如山 舍弃自己的生活 10年如一日照顾女儿

要强的张宏,以生活可以自理为由逼着张守礼回到黑龙江老家,自己一个人跟妹妹继续生活在金州,妹妹白天上班,张宏就做些力所能及的家务,为了减轻妹妹的负担,张宏一度去北京打工,梦想着靠打工赚钱给自己治病,可她身体抽搐、摇摆的症状越来越明显,几度失业的张宏很快从北京又回到金州。

2006年,从张守礼决定放弃自己的生活专职照顾女儿那天起,至今已经整整10年了。 10年间,他目睹女儿从身体不由自主地抽搐、摇摆不稳到身体剧烈地舞蹈、不能行走、不能说话,失去认知能力,女儿好像先于他走到了生命的倒计时,而他也步入古稀之年,从毫无家务经验,到如今买菜、做饭、洗衣服、收拾家,他无一不精。

当记者来到张守礼家进行采访的时候,小小的两居室,陈设简陋,却异常干净整齐。打开卧室房门,张宏坐在地上,没有穿衣服,身体一刻不停地舞动着,房间里没有一般卧床病人的那股特有的味道。

张守礼介绍说,前些年,照顾张宏真是挺累的,因为她走路不让扶,吃饭不让喂,可她的身体在难以控制运动的情况下,总是会跌跌撞撞地摔了不少跤,吃饭时,吃进嘴里的还没有喷洒在地上、墙壁上的多,张守礼只能在距离她一步远的地方,适时帮衬一下,如若一不留神刺激到张宏,她就会情绪激动得胡乱拍打,搅得左邻右舍难以安生,张守礼还得一家家登门道歉,时间久了,老邻居们给予了他们父女最大的体谅。现在,张宏已经不能行走,也不能说话了,张守礼做好了饭菜,就来喂她,她机械地张嘴、吞咽,没有语言的交流,没有眼神的对视,只有她的身体在舞动……

雪上加霜 再遭重创 患病女儿旧病未愈又添新疾

3年前,张宏的精神障碍疾病的症状开始出现,拒绝穿衣服,除了张守礼,不允许任何人靠近,有一次她的妹妹来看她,她到厨房拿起菜刀就要砍人,妹妹一把握住了刀刃,张守礼上前夺下了菜刀。从那天起,张宏可以接触到的地方,再也没有刀具、铁器的出现。因为她不穿衣服,张守礼会把房间的温度控制在24摄氏度左右,半年前张宏曾出现吞咽障碍,张守礼就把饺子包成袖珍状,再捣碎和在菜汤里喂她……

求助 谁能帮帮这对父女

谈到对张宏的付出,张守礼说:“其实,我所做的一切都是天性使然,因为我是她爸爸,只有我能做她生命的守护神,她有病,我管她,照顾她,天经地义。只是我渐渐老了,我最大的担心就是哪天我走了,她还在世上,谁能代替我来照顾她?我也知道愁闷不能替我解决问题,我只有乐观面对,人只有精神好了,心情才能好,心情好,身体才能好,我就能多照顾她几年,她也就少遭点罪……”

父女所在的金润社区在了解到他们的遭遇后,帮助张宏办理了低保,而且每逢年节,都会带着慰问品去他家看望他们,并安排一位社区工作人员与他们家结成帮扶对子,社区书记介绍说,张氏父女现借住在亲戚家,父女俩每月仅靠爸爸的一点微薄退休金和张宏的几百元低保费生活,张宏的低保费还不够她每个月的药费,尽管生活贫困,但张爸爸乐观、勤劳、不屈服于命运的精神令人钦佩,社区所能给予的帮助也很有限,希望社会上有爱心,有能力的人士、企业能伸出援助之手,帮帮这对可怜又可敬的父女。

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