3岁宝宝不到2年时间骨折7次 专家:这种罕见病使骨质异常薄脆

原题目:“玻璃妈妈”的新年愿望

“玻璃宝宝”楠楠又骨折了。即使股骨上已经有了钢钉加固,对于正常孩子来说,很普通的一次摔倒还是让楠楠的股骨折成了两截。在中国医科大学附属盛京医院小儿骨科的病房里,和楠楠同样患有成骨不全症的“玻璃妈妈”李扬怜惜地看着自己的宝宝:“希望孩子能平安长大,如果能和普通孩子一样去上学那我就别无他求了。”李扬说,这是她最奢侈的新年愿望。

中国医大盛京医院小儿骨科病房副主任李祁伟教授在病房为患儿检查。

中国医大盛京医院小儿骨科病房副主任李祁伟教授在病房为患儿检查。

3岁的楠楠躺在妈妈身边,不哭也不闹,水灵灵的大眼睛在阳光下呈现出漂亮的蓝色。“蓝色巩膜也是成骨不全症的体征特点之一。成骨不全症患者,俗称‘玻璃人’,这种病症发病率约十万分之三,是一种罕见的遗传性骨疾病。特征是骨质薄、脆,极易骨折。”中国医大盛京医院小儿骨科教授李祁伟介绍说。

李扬告诉记者,自从楠楠1岁多第一次骨折之后,不到两年的时间里,她已经骨折7次,频繁的治疗让这个本就是低保户的家庭雪上加霜。“我们家5口人中3个是残疾人,只靠打零工和种地勉强过活。这几年来,孩子手术、住院等治疗费用已经10万多元。除了跟亲戚朋友借,网上爱心筹款的方式我们也用过,这次又住院实在不知道还能跟谁借钱了。”李扬说。

就在这个来自辽宁省本溪市小市镇腰堡村的残疾人家庭山穷水尽的时候,负责楠楠的主治医生给他们带来了好消息:孩子看病的钱有着落了!

2018年,辽宁省发布《关于建立残疾儿童康复救助制度的实施意见》,残疾儿童救助制度全面实施。对于像楠楠这样的残疾儿童,可以申领由财政划拨的手术费用补助。2019年1月,该意见内容进行了升级,儿童救助年龄从原来的0-6岁提高到0-7岁;增加了因病致贫生活补助费用2万元;取消定点医疗,覆盖全省所有的三甲医院,统一划入医保。

辽宁省残疾人联合会康复部主任刘艳梅介绍说,像楠楠这种情况,根据救助政策最高可以享受33200元的救助金,再加上“新农合”可以报销1万多元,他们自己家只需支付几千元。“今年我们对于残疾儿童采取应救尽救的原则,只要符合条件的都可以到县区级残联申请救助。而且相比于过去只能在定点的基层医院治疗,现在包括盛京医院这种省里最好的医院看病也能申请补助。”刘艳梅说。

李祁伟告诉记者,虽然成骨不全症由先天基因缺陷造成,目前的医学无法根治,但这次楠楠的股骨固定手术很成功,加上后续配合药物治疗,楠楠的骨骼强度有望提高30%。

“我就是这么过来的,这个病要遭多少罪我知道。我真的不想让孩子和我一样。不过她的命比我好,赶上了好时代。”李扬说。

报道来源新华网 新华社记者李铮、张逸飞 原题目:“玻璃妈妈”的新年愿望

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